Datteren min fikk diagnosen Burkitt’s lymfom / leukemi i august 2017 da hun var 6 år gammel, og det var da jeg ble kreftmor. Du kjenner henne: den med profilbildet på sosiale medier som er innrammet med gullbånd - fargen på barnekreftbevissthet. Moren som alltid har undersøkt kliniske studier og delt artikler om nye behandlinger som CAR-T. Moren som er spent på naturlige drapsceller og hva de kan gjøre. Moren som bor på sykehuset og legger ut hjerter og skriver klemmer og sender hvitt lys på mange av vennenes sider for å støtte sine syke barn. Moren som deler opprørende fakta om barnekreft - som den brutale sannheten - at bare 4% prosent av føderale midler dedikert til kreftforskning går til barnekreft .

Jeg var ikke alltid kreftmammaen. Jeg var mange ting, inkludert en ordspillmaker, skjult avlytter og trafikkskriker. Jeg spesialiserte meg i å være en tilbereder og forbruker av mat, en lærer, en student, en yogi, en klager, en bekymringsmann, en og annen utøver, en økonomisk stabilitetssøker, en komfortfottøy, og ja ... Jeg hadde tilfeldigvis en fantastisk knutepunkter og et par søte barn.

Det var ikke en eneste ting som definerte meg. I stedet kom alle disse komponentene sammen for å etse ut personligheten min. Se også rase, kjønn, seksuell identitet, alder og sosioøkonomisk status. Men i det virkelige liv kan jeg ha blitt best beskrevet som en spøkemann, en kundeservicenavigator og en kysser av boo boos. Ville ikke dette være bedre kategorier ved neste folketelling? De sier mer om hvem vi er, nei?

For de fleste jeg kjente før august 2017, var jeg sannsynligvis den eneste kreftmammaen i deres sosiale sfære. Før jeg ble kreftmor, kjente jeg bare en kreftmor - en venninne fra videregående skole som mistet sin deilige 3 år gamle sønn av hjernekreft for flere år siden. Men siden datteren min hadde diagnosen, kjenner jeg flere kreftmødre enn jeg skulle ha eksistert. Noen har jeg møtt personlig fordi jeg er en sosial ekstravert som lengter etter å få kontakt selv på sykehuset. Andre, jeg har møtt gjennom sosiale sosiale medier, som har blitt mitt virkelige sosiale liv. Når du tilbringer måneder på sykehuset, er det bare så mange ganger du kan takle å høre Puppy Dog Pals kjenningsmelodien.

I løpet av det siste året har jeg blitt med i flere Facebook-grupper, hvorav mange gjennomgår ekstreme vurderingsprosesser før du blir invitert til å bli med. Jeg var forsiktig med å gi for mye informasjon de første dagene, bekymret for at jeg ikke beskyttet barnets helseinformasjon. Senere lærte jeg at kontrollen er på plass for å forhindre de som bytter på dette samfunnet - mitt samfunn. (Så hjelp meg hvis jeg noen gang møter personen i Australia som stjal datterens bilde og identitet for å lage en falsk Go Fund Me-side i håp om å tjene på familiens mest desperate time.)

Først ville jeg ikke få kontakt med noen andre som hadde et barn med kreft. Jeg ønsket ikke å høre noe som ville ført meg lenger ned på en vei av frykt og bekymring. Kanskje det var fornektelse, jeg ville ikke krysse av i folketellingen som sa 'kreftmor.' Men om jeg likte det eller ikke, hadde boksen sjekket meg.

Når du har et barn med kreft, er det bare å ta vare på barnet ditt. Du er læreren hennes, en venn, en lekekamerat og en kortbestillingskokk. Du tar til orde for henne, forklarer medisinsk team hva du tror gjør vondt og når det startet og hvor ofte det skjer. Du lærer om medisiner som du aldri hadde hørt om før de ble pumpet inn i babyen din. Du fanger kuk. Du kommuniserer til andre familiemedlemmer og venner hva den siste utviklingen er. Du kan også være foreldre til et annet barn eller to eller fem. Du prøver kanskje å jobbe eksternt. Eller snakke med en sosionom om måter å få kontakt med stiftelser hvis raushet kan forhindre deg i å miste huset ditt. Du later sannsynligvis og tenker til slutt at dette er normalt for å berolige barnet ditt og holde frykten i sjakk.

Hvordan føles det å være kreftmamma, å se datteren din tåle måneder med vanskelig og smertefull kreftbehandling? Husker du da du tok babyen din for å få den første runden med vaksiner, og du gråt fordi du visste at det gjorde vondt for henne, og hun kunne ikke forstå hvorfor du ville gjøre det mot henne, men det var for hennes eget beste? Det er slik, men i flere måneder eller år på slutten, og barnet ditt ber deg om å få dem til å stoppe og skriker at hun er redd og det gjør vondt, og i stedet for at det er til hennes eget beste, er det med desperat håp om at hun skal få sjansen til å leve.

Til tross for all smerte og frykt og ukjente i livet mitt akkurat nå, har jeg oppdaget en slags gave: muligheter for ekte autentisk glede. Noen ganger er det like subtilt som å lytte til datteren min fniser i mørket på en matineescreening av Hotel Transylvania 3. I stedet for å tillate meg å tenke Hvorfor skjedde dette med henne? Er det kreft som vokser i kroppen hennes nå? Hva om dette er siste gang vi går på kino? Hva om hva om hva hvis ?! ' I stedet forvirrer jeg tankene mine og prøver å fokusere på lyden av hennes fantastiske latter. Barnet mitt har den beste latteren.

Andre ganger er gleden jeg møter mindre subtil. Vi var heldige nok til å delta på en helg for onkologiske familier kl Paul Newmans The Hole in the Wall Gang Camp. I det øyeblikket vi gikk inn i spisesalen - et stort atrium med buede trebjelker og gigantiske fargerike totemer og enorme flagg malt av barn - var det som om moren min før kreft begynte å ringe til kreftmammaen min om å komme og sjekke dette! Jeg så meg rundt på alle disse vakre menneskene, hvorav noen barn vil dø. Statistisk sett er det sannheten. Ett av fem barn med kreft vil ikke overleve . Når du er i et rom med 30 familier, nynner den sannheten gjennom luften.

Til tross for de dystre omstendighetene som brakte oss alle sammen, var stemningen imidlertid lett - alle der holdt på med en dans om å se bra ut i en bageripakke! Dette var glede . Det var ikke det jeg alltid forventet at glede skulle være - en uanstrengt gave av lykke. Nei. Denne gleden var mer som å løpe et løp som føltes forferdelig hele tiden, men du gjorde det uansett. Alle der gjorde det uansett. Barn i rullestoler, barn med månelignende ansikter oppblåst av steroider og cellegift, barn som ser ut som barna dine og foreldrene som elsker dem alle som danser og synger som goofballs. De. Beste.

Og da jeg så meg rundt, ble kinnene våte av tårer, jeg skjønte ikke at de falt og så min mennesker, mine andre kreftmødre og pappaer; Jeg kjente igjen noe i ansiktene våre. Vi var som flyktninger som prøvde å bære barna våre over grensene til et trygt land. Jeg pleide å se bildene på nyhetene ... familier pakket i båter som prøvde å unnslippe Syria ... eller Jemen ... eller et annet krigsherjet land, og jeg ville lure på hvordan foreldrene gjorde det de gjorde. Jeg lurer ikke på det lenger. Jeg vet at du gjør hva du trenger når du blir presset mot glasset. Hvis det betyr at du må sparke det gjennom så sparker du så hardt du kan. Eller hvis det betyr at du tar en kick line i et rom fullt av fremmede som ler til tross for smerte, vel du gjør det også.