Den fryktløse

Det er lørdag kveld på en stor innendørs lekeplass i sentrum av Portland, Oregon. Dusinvis av barn klatrer gjennom tre historier om tunneler og lysbilder mens foreldrene sitter ved bord i nærheten. I et sterkt malt rom som vanligvis er reservert for bursdagsfester, møtes en mødregruppe. De neste to timene vil de fire kvinnene som er til stede, handle om historier om familiene sine. De vil snakke om barna sine, hjemmene sine, ektemenn, hundene sine - men hundene deres er her med dem, under bordet. Alle disse mødrene er juridisk blinde.

A Minds of Minds

Et av gruppens medlemmer er Tracy Boyd, 44, en mor til fire (selv om hun selv ser ut som et barn). Tracy ble født med medfødt glaukom som ble verre da hun ble eldre. På videregående klarte hun fortsatt å lese store trykte bøker. Nå kan hun bare oppdage uskarpe former og farger (si om en person er blond eller brunet).

I april i fjor deltok Tracy på et alumni-møte som ble opprettet av Guide Dogs for the Blind (GDB), den største førerhundskolen i landet, der hunden hennes, Chiffon, ble trent. Tracy tok med seg Desmond, hennes daværende fem måneder gamle sønn. (Tracys datter, Alina, er 18, og sønnene Colin og Tristan er 12 og 8.) Folk på møtet kunne ikke se Desmond, men de kunne høre ham, så alle ønsket å holde ham og vite hvordan jeg hadde det, husker hun.

En av disse menneskene var Kelsey Sparks, 24. Kelsey ble født med en netthinnesykdom. Hun kan skille ut noen former, men de er uskarpe, og hun har ingen dybdeoppfattelse eller perifert syn. På tidspunktet for møtet var Kelsey fem måneder gravid med sitt første barn. Jeg sa til Tracy: ‘Jeg har så mange spørsmål. Hvordan kan jeg være blind og ta meg av et barn? Hvordan skal jeg bære en baby når jeg holder på førerhunden min? ’Sier hun. Jeg ante ikke hvordan andre mødre gjorde det.

Joy Ross, en blind tobarnsmor på møtet, knuffet Tracy. Vi burde starte en mammagruppe, hvisket Joy. Tracy tenkte det samme.

Opp for utfordringene

Tracy hadde 18 år med foreldre under beltet; hun var en tilfeldig ekspert i vanskeligheter med blinde mødre. Hvis du ser babyen din krype mot et stikkontakt, trekker du ham bort. Men hva om du kan ikke se han? hun sier.

Kommunikasjon er et stort spørsmål. Tracy sier, jeg lurer alltid på: Er barna mine lykkelige? Er de triste? Når du ikke kan se ansiktene deres, må du bygge en dypere dialog. Det snakkes mye mer.

Det er også mer planlegging. Tracy og mannen hennes, Preston (som blir sett, som alle Boyd-barna og barna til de andre kvinnene i gruppen), holder møbler foran alle utsalgssteder som et ekstra sikkerhetstiltak, og tar sikkerhetskopi av utløpsdekslene som allerede er på plass . Tracy husker ordene i tavlebøker, så hun kan lese for Desmond. Hun kjøper bare hvite sokker, så matching er aldri et problem. For å sikre at bleieutslett ikke blir uoppdaget og ubehandlet, bruker hun krem ​​under hvert bleieskift. Hun har en telefon som leser tekster høyt for henne, slik at hun kan holde seg i hyppig kontakt med sine eldre barn, som alle hjelper til med babyen, finner og tar på seg skoene, får ham i bilsetet, parrer skjortene og bukser (som Tracy lagrer på kleshengere, så de er klare når hun trenger dem).

Joy hadde utviklet mange egne foreldrestrategier: Jeg legger ut regler når jentene mine har lekedatoer: Ikke legg ting i gangveiene der jeg kan snuble. Ikke la koppene dine være fulle av væske eller tallerkener med mat ute. Gi meg beskjed hvis du er rett foran meg.

Tracy pleide å bekymre seg for at andre foreldre ikke ville føle seg komfortable med barna sine til huset sitt, men det har aldri vært tilfelle. Jeg klarer kanskje ikke å se hva som skjer, men jeg kan høre de forskjellige lydene og vite nøyaktig hva barna går inn i, sier hun.

En gruppe er født

Etter møtet med GDB-alumene handlet Tracy kontaktinformasjon med Kelsey (som måtte reise hjem) og inviterte Joy og venninnen Rhonda Patrick til å ta seg en matbit. Det var en fredag ​​kveld. Restauranten var fullpakket, musikken blåste. Der var vi, tre blinde kvinner som knapt hørte hverandre, sier Rhonda, 44. Servitrisen måtte gå over hundene sine, som ikke alle kunne få plass under bordet. I flere timer handlet kvinnene personlige historier. Det var så gøy, sier Joy, 36. Vi hadde denne øyeblikkelige forbindelsen - en følelse av 'Du vet nøyaktig hvordan livet mitt er.'

Joy og Rhonda hadde reist til GDB-møtet på massetransitt. De hadde blitt venner et par år tidligere, da Joys mann hadde lagt merke til at Rhonda og hennes servicehund gikk i byhuskomplekset deres. Rhonda ble ikke født blind. Da hun var i tenårene ble hun diagnostisert med en degenerativ retinal sykdom. Det var ikke fysisk vondt, men synet mitt forsvant i etapper, og det var skummelt, husker hun. Jeg hadde det bra en dag, og den neste ville jeg falle ned en trapp. Hun ble ikke juridisk blind før i 20-årene, etter at hun hadde utdannet seg fra en høyskoleeksamen og begynte å jobbe i et forsikringsselskap.

Joy hadde en lignende historie, noe som fikk kvinnene til å bli raske venner. Som barn fikk hun diagnosen juvenil revmatoid artritt (JRA), som forårsaker smertefull betennelse i leddene, samt uveitt, som forårsaker alvorlig betennelse i øynene. Glede ble blind i høyre øye og hadde begrenset syn i venstre. For fem år siden ble hun truffet av en ødeleggende trifekta: Hennes eldre datter, nå 11 år, hadde arvet henne JRA. Hennes yngre jente, åtte, fikk diagnosen uveitt. Og Joy, hvis gjenværende syn hadde blitt stadig forverret, mistet alt synet i venstre øye.

Jeg hadde så mye sorg, sier Joy. Jeg var vant til å være uavhengig. Nå hva skulle jeg gjøre? Hvordan skulle jeg ta meg av barna mine? På grunn av diagnosene til døtrene mine måtte jeg være modig. Jeg hadde familien min og troen min, men jeg hadde ikke noe samfunn av mennesker som visste hva jeg gikk gjennom.

Å få sitt gule laboratorium, Antonia, fra GDB i 2009 var et vendepunkt for Joy. Etter at hun mistet synet, men før hun fikk seg en hund, brukte hun en stokk og refererte på spøk med barna sine som guidedøtrene. Men, sier Joy, jeg ville ikke at de skulle føle at de var mammaen. Når Antonia ankom, gjorde de ikke lenger.

Joy begynte til og med å handle på kjøpesenteret nær hjemmet sitt alene. (Hun stoler på følelsen av berøring og på beskrivelser fra selgere.) Jentene mine stoler på at Toni trygt får meg rundt. De kan bare være unger igjen, sier Joy. Og det er en enorm avtale for meg.

Woman’s Best Friend

Tracy, Rhonda, Joy og Kelsey er alle enige om at livene de lever nå ikke ville være mulig uten hundene deres. De sier at disse intelligente dyrene lar dem være eksponentielt raskere og kvikkere enn en stokk ville gjort. Du kan ikke gå inn i et offentlig toalett og si: ‘Cane, finn meg et stellebord!’ Sier Tracy. Chiffon guider Tracy til bussholdeplassen i nærheten av hjemmet sitt, slik at hun kan komme seg til jobben med kundeforhold hos en bilforhandler. Hvis en av Tracy's sønner glemmer lunsj, leder Chiffon henne ikke bare til skolens kafeteria, men finner til og med Colin i en mengde ungdomsskoler.

Rhonda forteller at hun lærte hunden sin å ta henne fra bussholdeplassen til et nytt treningsstudio i et stripesenter. Det er en rekke butikkfronter, og Dempsey vet nøyaktig hvilken det er, undrer hun seg. Kelseys hund, Louanne, kan ane når Kelseys astma virker opp og senker tempoet deretter.

Ironisk nok startet ingen av kvinnene som hundelskere. Jeg liker generelt ikke engang hunder, innrømmer Tracy. Men, sier Rhonda, disse hundene er grunnlaget vårt. Vi overlater ikke bare våre egne liv til dem, men også våre barns liv.

I følge GDB fullfører en servicehund vanligvis trening i en alder av to og jobber i syv år, så det intense forholdet mellom hund og eier kommer med uunngåelig hjertesorg. Da Rhondas første hund utviklet melanom og måtte legges ned, var Rhonda så fortvilet at hun kastet opp i buskene etter inngrepet. Det gir fortsatt tårer i øynene mine, sier hun. Etter at den andre hunden hennes ble pensjonist, i 2011, tok Rhonda hjem Dempsey. Det er som å få barn, funderer hun. Du kan ikke forestille deg å elske en annen like mye som din første. Men du gjør.

Strategier og kameratskap

En uke etter den improviserte middagen på det støyende bryggeriet begynte en rekke vanlige møter. Kvinnene kalt gruppen Mommies With Guides. Nå samles de på lekeplasser og hjemme (de bor alle innen 45 minutter fra hverandre), og når de ikke er sammen, flyr telefonsamtalene, tekstene og e-postene mellom dem.

Barna tilbringer tid sammen når mødrene deres møtes. Selv om de er i alderen 17 måneder til 18 år, har de dannet et tett bånd. De vet at mødrene deres har denne sterke forbindelsen, sier Joy. Og som oss, forstår de hva de andre lever med hver dag.

Glede er den mest høylydte om tilstanden hennes; hun og familien har reist til Washington, D.C., på vegne av Arthritis Foundation å lobbye Kongressen for å øke finansieringen til JRA-forskning. Joy er også aktiv for å øke bevisstheten i Portland. Hun har snakket på døtreskolen, hvor hun til og med har demonstrert hvordan hun fjerner protetiske øyne. Ungene elsker det, sier hun. (Glede har fortsatt sine naturlige øyne, men de er små, et resultat av forverring forårsaket av leddgikt. Hun bruker protetiske øyne av kosmetiske årsaker.)

Med vennene sine snakker Joy om hverdagen og større problemer. Hun vil for eksempel sikre at hun bidrar nok til familien sin. Jeg tar meg av hjemmet vårt og jentene, men George [mannen hennes, som blir sett) må løpe alle ærendene og handle dagligvarer, forklarer hun. Vi har et flott ekteskap, men jeg vil ikke at han skal føle at han gjør alt.

Som alle venner, er denne gruppen commiserates og hjelper til med å løse problemer. Tracy har tips i massevis for Kelsey. (Hvordan kan Kelsey vite om babyen hennes, Khloe, har våknet fra en lur hvis hun ikke gråter? Sett bjeller på støvlene.) Joy forstår virkelig anfallet av nesten uutholdelige øyesmerter som Tracy fikk på et tidspunkt. Og alle kvinnene har støttet Rhonda, som skilte seg i fjor og tilpasser seg livet som enslig mor. Når jeg føler meg gammel og tøff, forteller Joy meg at jeg er vakker, sier Rhonda. Jeg vet at hun ikke kan se meg, men det er en sødme som jeg setter pris på. Og på samme måte føler jeg at disse kvinnene er de vakreste menneskene jeg noen gang har møtt. Jo mer tid vennene tilbringer sammen, jo mer er vi i ærefrykt for hverandre, sier Joy. Det er som om hver enkelt av oss har mestret en ferdighet eller har tapperhet som de andre ikke gjør.

bøker å lese før videregående

En trygg sone for ventilasjon

Fordi de mangler syn i en verden som stoler sterkt på den, påvirker ikke kvinnens blindhet dem. De har alle sine kjære - partnere, foreldre, søsken og barn - som hjelper dem å navigere i hverdagen. Vi er høyt vedlikeholdt av nødvendighet. Det vet vi, sier Tracy. Familiene våre er ekstremt tålmodige med oss. Som du kan forestille deg, betyr dette at det å føle seg ukomfortabel å klage til ektefellene og barna. Ikke slik for hverandre. De stønner alle sympatisk når Tracy forteller hvordan hun la en kopp kaffe ned på kjøkkenbenken, for så å måtte jakte på den i en og en halv time fordi et familiemedlem ved et uhell hadde flyttet den. Jeg hater det! sier glede. De ønsker at fremmede ikke skal klappe servicehundene sine uten å spørre, siden det utilsiktet distraherer dem. De kan ikke engang holde rede på hvor mange ganger de har blitt spurt om de gjør sitt eget hår og sminke. (Ja, og jeg plukker også ut mine egne klær, sier Joy.) Det er frustrerende når familiemedlemmer eller kolleger kommer inn i et rom uten å kunngjøre seg selv. Forleden ropte jeg til datteren min at hun kommer for sent på skolen og må komme nede til frokost, bare for å finne ut at hun allerede satt ved bordet, 10 meter unna, minnes glede.

Disse tingene kan virke trivielle for seende mennesker, men ikke for oss, sier Tracy. Når det er sagt, har vennene sans for humor om manglende syn. Joy liker å dele nyheten om at hun og mannen hennes møtte ... på en blind date. ( Ba-dum-bum .)

Som Rhonda sier, jeg kan få sympati fra seende mennesker, men Tracy, Joy og Kelsey er de eneste som kan gi meg empati. Når jeg sier til dem: ‘Jeg skulle ønske jeg kunne se sønnen på ansiktet mitt,’ vet de nøyaktig hva jeg mener.

Ringvirkninger

Disse fire mødrene har funnet så stor trøst med sin lille gruppe at de vil utvide Mommies With Guides, kanskje til og med til nasjonalt nivå. Noen mennesker tror [en blind person] ikke kan få en baby, sier Joy. Det er en stereotype jeg vil bryte. Det handler egentlig om personen du er, ikke om funksjonshemming du har.

Planer om å sende de gode stemningene og følelsen av tilkobling ut til andre er allerede i ferd. Takket være Tracys ektemann, Preston, som er kunstner, er det til og med en potensiell logo.

På innendørs lekeplass, mens barna boltrer seg, går Preston inn i rommet der Tracy, Joy, Kelsey og Rhonda chatter. Han passerer rundt et bilde han har laget ved hjelp av 3D-maling på et glassrute. Hver kvinne bytter på å spore linjene i bildet mens Preston snakker dem gjennom det. Det er en mamma med en hestehale som svinger seg bak, går raskt, forklarer han. Hun holder en servicehund i selen og har en baby i en bærer på ryggen. Bak dem er den lille gutten hennes som holder søsterens hånd. Hun griper dukken sin mens de skynder seg å følge med.

Vennene smiler og godkjenner enstemmig.