Da Dana Perella var 7 år gammel, ble hennes beste venn diagnostisert med en sjelden og dødelig sykdom som heter Batten, en genetisk mutasjon i nervesystemet som forårsaker symptomer som kramper og tap av motoriske ferdigheter. Dana var bestemt på å hjelpe Milas familie med å finansiere forskning for en kur, og bestemte seg for å bake og selge informasjonskapsler. Hver helg dro hun en vogn fylt med kaker dør til dør gjennom nabolaget sitt. Tre måneder senere hadde hun nådd målet på $ 1 000.

Men hun var ikke ferdig der. Dana ønsket å utvide budskapet utenfor Boulder, Colo. Så hun tok oppdraget online. Hun kopierte initiativet Cookies4Cures og opprettet en GoFundMe-siden med et mål på noen få tusen dollar. Det gikk viral. Dana spurte venner om å hjelpe henne med å bake, og de begynte å holde pop-ups med informasjonskapsler - begivenheter der de lærte folk om sjeldne sykdommer og tilbød informasjonskapsler i bytte for donasjoner.

Hennes fellesskap av hjelpere snøballet da de mottok sin første store ordre på 1000 kaker for Colorado Pet Pantry . Dana og moren hennes, Alexis, ba alle som var villige til å bli med dem om å bake og hjelpe til med å bokse informasjonskapslene. Snart nok vokste gruppen fra familie, venner og lærere til et team på nesten 100 frivillige, som alle tilbyr sin tid, forsyninger og kjøkken for å hjelpe til med å bake titusenvis av informasjonskapsler.

hvordan børster du håret

Til slutt samlet de inn over $ 56 000 - 56 ganger hennes opprinnelige mål - for Batten-forskning, noe som førte til den aller første behandlingen for Mila's form for Batten.

inngrodde hår på baksiden av lårene

Denne suksessen ga henne et ønske om å fortsette kampanjen, og siden har tallene bare blitt multiplisert. Tre år senere har Dana hjulpet andre barn med sjeldne barnesykdommer ved å bake over 12 000 informasjonskapsler for å finansiere forskning for behandlinger, noe som tilsvarer hele 100 000 dollar. Hennes imponerende bakeopptjening ga henne til og med 2020 Gloria Barron-prisen for unge helter i september.

Vitenskapelig finansiering er vårt oppdrag, sier Dana. Når det ikke finnes noen kur, er det eneste å hjelpe forskere med å forske for å finne en. Vi finansierer forskning fordi forskning er håp for barn med sjeldne sykdommer.

Året etter samlet Dana inn $ 30 000 for å finansiere forskning for en annen sjelden pediatrisk nevropsykiatrisk sykdom kjent som Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome (PANS) for venninnen Ollie; han hadde fått de tilgjengelige behandlingene, men de var ikke effektive for ham. For de fleste av disse barna er ikke behandlingene de trenger ennå. Dette er grunnen til at vi valgte forskning; det må være forskning, sa Alexis .

I 2020 fokuserer Cookies4Cures på Spinal Muscular Atrophy (SMA). Hennes mål er å skaffe $ 50 000 til CureSMA, som er halvparten av et forskningsstipend på $ 100 000 som skal finansiere et prosjekt for å målrette eldre tenåringer med sykdommen. SMA er en sjelden sykdom der musklene dine blir svake. Vår venn Ben har det, sa Dana. Han er 16, så vårt fokus er å hjelpe ham og tenåringer som ham.

hvordan du rengjør en glassdør for brødrister

Dana sier også at hun ønsker å finne flere partnere som er villige til å donere bakervarer for å ta noe av dette ansvaret fra familiens frivillige og moren. Hennes visjon er å lage en Cookies4Cures-innsamling for alle sjeldne barnesykdommer. Jeg håper at jeg kan inspirere flere til å gjøre sitt, sier Dana. For alle som ønsker å forandre verden, har jeg to råd: 1) Tro på deg selv og 2) Bare start.

Hvis du vil hjelpe support ved å bestille informasjonskapsler eller donere, sjekk ut deres nettside på cookies4cures.com. Du kan også følge dem videre Instagram for alle de siste nyhetene og initiativene.